Bron: “Het belang van Limburg”, zaterdag 6 januari, Sclérose systémique, Maaseik, Sanne Deferme
Jarne Weytjens (14 ans), fils de Ruben Weytjens, a été diagnostiqué l’année dernière avec une sclérose systémique, une maladie auto-immune rare. Une chance sur un million, dit sa mère Iris Vanstraelen.
C’est lorsque Jarne était en quatrième année de primaire que les symptômes ont commencé à se manifester sur ses doigts. Le médecin généraliste n’a d’abord pas pris la chose au sérieux, jusqu’à ce qu’il remarque que les symptômes s’aggravaient en hiver et qu’il y avait même des plaies. Après beaucoup de recherche, le syndrome de Raynaud a finalement été diagnostiqué, il y a quelques années. (Phénomène dans lequel les doigts et les orteils deviennent blancs ou bleus, surtout lorsqu’ils sont froids). Une maladie auto-immune est souvent à l’origine de ce syndrôme, mais on ne savait pas exactement de quelle maladie il s’agissait.
L’été dernier, Jarne a été réadmis après que sa mère ait indiqué que Jarne ne semblait pas grandir ou se rétablir. Finalement, le diagnostic est tombé: sclérose systémique. Cette maladie provoque un durcissement du tissu conjonctif. Elle se manifeste principalement au niveau de la peau, mais les organes peuvent également être touchés. Dans le cas de Jarne, on a constaté que le système gastro-intestinal était déjà touché.
La sclérose systémique a un impact majeur sur la vie quotidienne de Jarnes. Il suit un régime alimentaire strict et, même à l’école, des choses comme écrire ou jouer dehors dans le froid ne sont pas évidentes. Heureusement, tout le monde fait de son mieux : il est souvent autorisé à utiliser un ordinateur, bénéficie du soutien d’un ergothérapeute et se rend à l’école en taxi.
Pendant son temps libre, Jarne joue au tennis de table. Il aimerait en faire beaucoup plus, mais les autres sports sont trop intensifs ou trop souvent pratiqués dans le froid. Il est très important qu’il se repose et qu’il rattrape son sommeil, tout comme sa longue liste de médicaments et ses rendez-vous hebdomadaires avec des spécialistes.
Cette maladie étant très rare chez les enfants, on en sait très peu à l’heure actuelle. En vendant des calendriers et d’autres articles, Cure Scleroderma, fondée par Anja Römling, vise à collecter des fonds pour soutenir la recherche scientifique.
Faits concernant la sclérose systémique par la rhumatologue Ellen De Langhe (UZ Leuven)
- Le système immunitaire attaque son propre corps, ce qui entraîne un durcissement du tissu conjonctif.
- Apparaît chez 2 à 3 000 Belges.
- La maladie est jusqu’à cinq fois plus fréquente chez les femmes.
- L’âge moyen des premiers symptômes est d’environ 50 ans. La forme juvénile (enfant) est très rare : 1 à 3 enfants sur un million.
- La cause de la maladie est encore à l’étude. Il existe une prédisposition héréditaire, mais les facteurs environnementaux jouent probablement aussi un rôle important.
- Actuellement, la maladie ne peut pas être guérie, mais seulement ralentie et stabilisée.
- Les maladies rares ne sont souvent pas assez « intéressantes » pour les entreprises pharmaceutiques. Chaque euro collecté peut donc être utilisé très utilement pour soutenir la recherche.
